Jeff FogelCrédito: Quem é Lou Gehrig?Um treinador de esportes juvenis atlético e enérgico em North Miami Beach, Jeff Fogel era conhecido por seu entusiasmo descarado. Mas, há dez anos, ele começou a sentir contrações no braço esquerdo, que atribuiu ao arremesso de uma bola de futebol durante os treinos de futebol de bandeira. Então seu braço cedeu.
Fogel, agora com 48 anos, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), comumente conhecida como doença de Lou Gehrig, uma síndrome neuromuscular progressiva. Eventualmente, o paralisou do pescoço para baixo e o deixou incapaz de respirar ou comer por conta própria. Mas a doença não interrompeu seu treinamento.
'As crianças', diz ele à PEOPLE, 'são o meu medicamento.'
Há um ano e meio Fogel precisa respirar com o auxílio de um respirador, que o impede de falar. Ele murmura instruções durante os treinos e jogos no Michael-Ann Russell JCC a seu assistente técnico de futebol, Ariel Fishman, 17, ex-jogador do AAU time de basquete que ele treinou.
Em julho, um surto de pneumonia no pulmão esquerdo levou Fogel para a UTI de um hospital. Ainda assim, ele escreveu em um e-mail que promete voltar a treinar futebol de bandeira em setembro.
'Eu sou um guerreiro', diz ele.
Jeff FogelCrédito: Josh WeingardNa verdade, Fogel nunca pensou em desistir.
'Eu adoro treinar crianças', Fogel disse à People em uma entrevista anterior. 'Isso me faz continuar, me dá um propósito.'
Ele responde às perguntas articulando dramaticamente as respostas a Noah Feldman, diretor de basquete do Michael-Ann Russell JCC, que falou em voz alta por Fogel.
'Preciso me manter ativo devido à minha doença', diz Fogel, 'e acredito que meu propósito nesta terra e na vida é inspirar as pessoas.'
Conforme a doença progredia, Fogel foi treinador adjunto do Mo Steel, o time feminino de basquete do JCC, de 2012 a 2017.
Ex-jogadores dizem que ele pode ter mostrado a eles alguns movimentos do basquete, mas o mais importante, ele os ensinou a não permitir que a adversidade restringisse a capacidade de alguém de viver a vida ao máximo.
Fogel nunca reclamou de ter ALS ou de se sentir deprimido, diz Lindsey Weingard, 16, de Miami. 'Ele sempre dizia que o que o mantém ativo é o time, nós, meninas', diz ela. 'Isso me fez sentir muito bem.'
'Ele nos mostrou que não importa o que você esteja passando', ela continua, 'tente permanecer positiva e tirar o melhor proveito disso.'
Acrescenta Fishman, um ex-companheiro de equipe do Mo Steel: 'O fato de que ele ainda saiu, e pode estar cansado, ele não consegue sentir as mãos, e então reclamamos que estamos cansados? Só sinto que não tínhamos o direito de fazer isso ', diz ela. 'É um tipo de lição que eu não acho que nenhum treinador possa nos ensinar.'
Lindsey Weingard, à esquerda, Jeff Fogel e Lauryn HornsteinCrédito: Lizette WeingardHoje em dia, na noite anterior a um jogo ou treino, a mãe de Fogel de 70 anos, Merle, com quem ele mora, e um de seus três zeladores em tempo integral tomam banho e o vestem com as roupas que ele usará no dia seguinte . De manhã, ele é alimentado pelo tubo de alimentação de que depende desde 2014.
Os membros do JCC arrecadaram mais de US $ 500.000 para um fundo para pagar os zeladores, de que Fogel precisa desde 2013, e outros cuidados relacionados com ALS, incluindo uma van especializada.
'Agradeço', diz ele sobre o apoio da comunidade. 'Eu sou abençoado por tê-los em minha vida.'
Noah Feldman, 36, o diretor de basquete do JCC que teve Fogel como conselheiro do acampamento quando ele tinha 11 anos, está surpreso com o espírito indomável de Fogel.
'Ele ainda está lutando por causa de sua atitude e das crianças', diz Feldman. 'Estou certo disso.'
'Ele nunca reclamou uma vez, nunca perguntou:' Por que eu? & Apos; 'adiciona Feldman. 'Ele ia aos jogos do Mo Steel em todo o estado sem usar as pernas e os braços.'
Jeff FogelCrédito: Quem é Lou Gehrig?Foi ideia de Fogel começar um torneio anual de basquete 3 contra 3 para arrecadar dinheiro para pagar as taxas de qualquer criança que não pudesse pagar um programa de esportes no JCC. Nos últimos três anos, o torneio arrecadou US $ 45.000 e os fundos são distribuídos por meio do Fundo de Bolsas de Estudo Jeff Fogel.
“Sou muito grato e nunca reclamo”, diz Fogel. “Às vezes fico deprimido como todo mundo, mas tento ser positivo todos os dias. Tenho dias bons e dias ruins como todo mundo. '
Jeff Fogel, um treinador com ALS que não para de treinar e descobre que as crianças o mantêm sobrevivendo 10 anos após o diagnósticoCrédito: Quem é Lou Gehrig?Fogel cresceu em North Miami Beach e é afiliado intermitentemente ao JCC desde os 18 anos como conselheiro e treinador do acampamento. No início dos anos 2000, ele morou na Califórnia e trabalhou como DJ, retornando ao sul da Flórida e ao JCC há cerca de uma década para ser técnico.
Na mesma época, em 2009, Fogel desenvolveu os primeiros sinais da doença - espasmos musculares e contrações musculares. 'Eu estava jogando muito futebol porque estava treinando as crianças [no futebol] e pensei que tinha puxado alguma coisa', diz ele. 'Eu não pensei muito sobre isso.'
Pouco depois de seu braço ceder, Fogel foi diagnosticado com ALS em 2012. Cerca de 30.000 americanos sofre da doença , que é uma degeneração progressiva das células nervosas motoras do cérebro e da medula espinhal, causando fraqueza muscular aumentada e paralisia. Cinquenta por cento dos pacientes afetados morrem dentro de três anos após o diagnóstico, com até 10 por cento sobrevivendo mais de 10 anos.
'O médico disse que em dois a cinco anos eu estaria morto', diz Fogel, 'e estou vencendo as probabilidades porque continuo ativo'.
Um curta-metragem de ficção de 2016 baseado na vida de Fogel, Quem é Lou Gehrig , percorreu as escolas locais com Fogel, que deu palestras motivacionais para alunos do ensino fundamental e médio.
Quando foi diagnosticado pela primeira vez, Fogel tinha acabado de começar a treinar o time feminino do Mo Steel e não tentou esconder sua doença.
'Eu disse a eles que estou aqui para ajudá-lo', diz ele, 'e não vou parar de treiná-lo por causa da minha doença.'
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Esta história apareceu originalmente em Pessoas