Tarde da noite em 4 de fevereiro de 2010, quando ela estava com 37 semanas de gravidez, Fathiyyah Tia Doster começou a se sentir inchada. Ela presumiu que era da comida que ela tinha comido no jantar. Não achei que fosse uma emergência. Isso nunca passou pela minha cabeça, ela diz. Na época, com 25 anos e trabalhando como conselheira de vícios em Tampa, ela havia passado por toda a gravidez sem nem mesmo enjôo matinal, apenas precisando de comprimidos de ferro para anemia, como fazia há anos. Tia planejou um parto na água em um consultório de parteira.
Quando o desconforto não se dissipou, Tia ligou para a parteira, que também culpou o jantar da madrugada, mas acrescentou: Se isso te faz sentir melhor, entre e nós daremos uma olhada. Já passava da meia-noite quando Tia ligou para uma amiga, que a levou 30 minutos de carro até o hospital onde a parteira estava de plantão. Enquanto crescia em uma família acolhedora, Tia tinha sido imersa na importância dos cuidados preventivos. É sobre ser capaz de ouvir o seu corpo e ser proativo sobre o que quer que esteja acontecendo, e não apenas esperar até que as coisas fiquem muito, muito ruins, ela explica. Ela só queria ter certeza de que não estava em trabalho de parto.
No hospital, uma enfermeira tirou os sinais vitais de Tia. De repente, a enfermeira parecia nervosa. A pressão arterial de Tia estava extremamente alta. A enfermeira disse que talvez precisasse de uma cesariana de emergência e foi alertar os médicos. Tia se lembra de ver a enfermeira de volta na porta. Eu estava tentando dizer, volte, ela disse. Então seu corpo enrijeceu e tudo ficou embaçado. Quando ela acordou, ela estava em uma cama da UTI, coberta por tubos, desorientada. Sua filha nasceu enquanto ela estava inconsciente. Tia não estava estável o suficiente para que o bebê fosse levado até ela. O aumento dramático em sua pressão arterial causou convulsões que levaram à falência de vários órgãos. Ela foi diagnosticada com Síndrome HELLP, uma doença hepática com risco de vida. Todos ficaram em estado de choque com a rapidez com que a crise se instalou, diz Tia. É difícil entender. Ela ficou hospitalizada por mais de três meses.
Durante grande parte de sua internação no hospital, Tia não conseguiu segurar sua filha, Ayah. Emocionalmente, foi um momento muito difícil, diz ela. O bebê foi cuidado pelo pai e pela mãe de Tia. Embora Tia tivesse um fluxo constante de visitantes, nada poderia compensar a perda do nascimento de sua filha e da primeira infância. Eu realmente não tive a chance de me relacionar com ela, diz ela. Por muito tempo, senti esse distanciamento.
CAUSA PARA ALARME
Embora a experiência de Tia possa parecer um pesadelo, tudo correu bem: ela confiava em suas observações sobre seu corpo. Ela fez perguntas. A parteira a convidou para vir ao hospital. Tia pediu ajuda. Sua amiga se ofereceu para fazer o passeio noturno. A enfermeira respondeu prontamente a um sinal de alerta. A equipe médica do hospital reagiu imediatamente e com precisão. Se alguém nessa cadeia tivesse agido de forma diferente, Tia e sua filha poderiam não ter sobrevivido. Ela considera os danos nervosos e as cicatrizes remanescentes um lembrete de agradecimento.
Cada vez mais, no entanto, e em taxas surpreendentes, centenas de mulheres negras nos EUA estão perdendo suas vidas durante a gravidez, parto e período pós-parto. Elas têm três a quatro vezes mais chances de morrer de complicações relacionadas à gravidez do que as mulheres brancas. Mulheres negras também têm duas vezes mais chances de sofrer um problema tão grave que quase morrem, conhecido como quase acidente. A disparidade racial transcende os níveis de educação e renda, desvendando suposições comuns sobre quem sofre em nosso sistema de saúde. Não quero soar o alarme de que toda mulher negra que engravida deve estar tipo, Oh, meu Deus, eu vou morrer. Porque esse não é o caso, diz Haywood L. Brown, M.D., presidente do American College of Obstetricians and Gynecologists. Só queremos que as pessoas saibam que posso correr um risco um pouco maior porque sou uma mulher de cor, independentemente do lado da pista em que estou. Nenhuma explicação única captura o porquê. Existem muitos fatores, acrescenta Brown. A complexa teia de causas - que inclui predisposições genéticas, estresse crônico, preconceito racial e barreiras estruturais aos cuidados de saúde - contribui para a disparidade racial na saúde materna. Cada vez que uma mulher negra morre devido a problemas relacionados à gravidez, uma combinação diferente de alguns ou de todos esses fatores se aglutina.
UMA FATEFUL CHAIN DE EVENTOS
Aos 37 anos, Kyira Kira Dixon Johnson realizou proezas que a maioria das pessoas só pode imaginar: depois de se formar na faculdade, ela começou uma empresa, aprendeu a pilotar aviões e a fazer skydive sozinha, corria carros e corria maratonas. Ela falava cinco línguas. Por quatro anos ela morou na China, onde abriu escolas de idiomas. Kira sempre quis ter filhos, mas estava esperando pela pessoa certa para ficar com eles. Essa pessoa acabou sendo Charles Johnson IV - com quem ela namorou antes de se mudar para a China e com quem se reconectou depois de voltar para casa em Atlanta. Ambos eram empresários e Charles adorava trocar ideias com Kira. Ela fez seu mundo parecer expansivo, cheio de possibilidades. Ele se lembra de ter folheado não um, mas dois passaportes dela, tão cobertos de selos que precisavam de páginas extras. A maneira como ela encarava a vida era diferente de qualquer pessoa que eu já conhecia, diz Charles. Ela tinha um calor e uma generosidade inatos, mas, se houvesse algo que precisava ser feito, seria feito.
Petra Erikkson
Quando Kira engravidou em 2014, ela e Charles prometeram um ao outro que o bebê não iria atrasá-los. Fomos tremendamente abençoados, diz Charles, cuja mãe é a honorável Glenda Hatchett da série de TV The Verdict With Judge Hatchett. Kira era relativamente velha para ser mãe pela primeira vez, mas estava em forma e era excepcionalmente saudável, diz Charles. Em setembro de 2014, seu filho Charles nasceu sem complicações. Ela estava fora de si, diz Hatchett. Ela estava tão feliz. Kira se dedicou a cuidar do pequeno Charles, assim como ela fez por tudo o que sempre quis. E, cumprindo sua promessa, Charles e Kira viajaram com o bebê - para a França, Mônaco e Colômbia.
Em 2015, o casal se casou e Kira engravidou novamente. Ela estava em êxtase por ter outro menino. Enquanto ela esperava, os Johnsons se mudaram para a Califórnia em busca de oportunidades de negócios. Em 12 de abril de 2016, Kira foi agendada para uma cesariana no Cedars-Sinai, um hospital de pesquisa de primeira linha em Los Angeles, onde Beyoncé deu à luz gêmeos em junho passado. Às 14h33, nasceu Langston Johnson. Meia hora depois, Kira estava segurando seu bebê saudável.
Essa foi a calmaria antes da tempestade. Pouco antes das 17 horas, Charles, que havia permanecido ao lado do leito de Kira, notou que o fluido em seu cateter de Foley - o tubo fino inserido nos pacientes para drenar a urina - estava tingido de vermelho. Vinte minutos depois, o cateter de Foley estava drenando sangue vermelho vivo, de acordo com a queixa legal que a família posteriormente apresentou contra o hospital. A denúncia afirmava que, após a substituição do cateter, o sangue também corria pelo próximo. Um ultrassom mostrou que o fluido pode estar se acumulando no abdômen de Kira, e ela recebeu medicação para a dor. Às 18h44, um médico solicitou uma varredura estatística do abdômen e pélvis de Kira devido a uma emergência cirúrgica. Posteriormente, os registros médicos de Kira não mostraram evidências de que a varredura tenha sido feita, disse a família.
Nas horas seguintes, um ultrassom abdominal mostrou um coágulo de sangue, o cateter de substituição continuou a drenar sangue, Kira recebeu fluidos e transfusões de sangue e sentiu dores abdominais intratáveis, de acordo com a queixa. Mas o médico que havia feito o parto de Langston e estava supervisionando os cuidados de Kira não voltou para perto de sua cama antes das 20h47. Às 22h55, uma enfermeira notificou os médicos de que a pressão arterial de Kira havia caído. Charles diz que, à medida que Kira ficava mais pálida e tonta, ela pediu a ele que não contasse para sua própria mãe, que estava na cidade para o nascimento, para que ela não se preocupasse. Ele diz que continuou a perguntar à equipe médica por que eles ainda não haviam tomado medidas para determinar por que ela estava sangrando. Às 23h25, afirma a reclamação, o médico supervisor foi notificado sobre uma potencial hemorragia interna ativa. Às 23h42, depois que um ultrassom mostrou um coágulo de sangue em expansão e fluido que não deveria estar lá, dois médicos recomendaram levar Kira para a cirurgia para que eles pudessem investigar, diz a queixa. O médico responsável supostamente decidiu contra a cirurgia. Quase uma hora depois, quando Kira foi levada para a cirurgia, os médicos teriam encontrado três litros de sangue em seu abdômen. Ela estava com hemorragia. Por volta das 2 da manhã, Charles ligou para sua mãe e pediu-lhe que orasse. Às 2:22 da manhã em 13 de abril de 2016, Kira foi declarada morta por choque hemorrágico - ela havia sangrado até a morte.
Cortesia do assunto
As mortes relacionadas à gravidez são relativamente raras. Ainda assim, a América tem alguns dos piores resultados de saúde materna do mundo: a cada ano, cerca de 700 mulheres, representando todas as raças e posições na vida, morrem de causas relacionadas à gravidez. Aproximadamente 65.000 mulheres experimentam um quase acidente. Os Estados Unidos são o único país industrializado onde a taxa de mortalidade materna está aumentando. Algumas das razões para o aumento da taxa geral de mortalidade materna cruzam as linhas raciais. Ao contrário das gerações anteriores, as novas mães são mais velhas hoje, o que significa que podem ter mais doenças preexistentes, como diabetes ou hipertensão, que aumentam a chance de problemas. Mais mulheres americanas estão acima do peso ou obesas, outro fator de risco. Mas todas as mulheres com mais de 35 anos, como Kira - e especialmente as mulheres negras neste estágio - correm maior risco de complicações no parto, independentemente de sua saúde pré-gestacional.
O número desproporcional de mulheres negras que morrem é em grande parte responsável pela alta taxa de mortalidade materna nos Estados Unidos. Em alguns condados rurais e também em cidades densas, a disparidade racial nas mortes maternas é de cair o queixo: o condado de Chickasaw, no Mississippi, por exemplo, tem uma taxa de mortalidade materna para mulheres de cor superior à de Ruanda. Na cidade de Nova York, as mulheres negras têm 12 vezes mais probabilidade do que as brancas de morrer de causas relacionadas à gravidez - e a disparidade mais que dobrou nos últimos anos.
De acordo com a Fundação CDC, quase 60 por cento das mortes maternas são evitáveis. E duas principais causas de morte materna - hemorragia e pré-eclâmpsia, um distúrbio causado pela gravidez e associado à hipertensão - são as mais evitáveis. Existem vulnerabilidades em mulheres negras que aumentam seu risco, diz Brown. Condições subjacentes como anemia, hipertensão, diabetes e obesidade parecem ser mais prevalentes entre as mulheres negras. Carregando o jogador...
Essas condições médicas explicam parte, não toda, a disparidade. Quando há uma morte materna, geralmente, vários problemas se propagam. Os especialistas também apontam para uma série de fatores sociais, incluindo grandes desigualdades. Em comparação com as mulheres brancas, as mulheres negras vivem desproporcionalmente na pobreza, não têm seguro e podem viver em bairros que carecem de mantimentos frescos ou espaços verdes para exercícios, todos os quais podem contribuir para problemas de saúde subjacentes. A geografia também pode afetar a qualidade do atendimento que as mulheres recebem. Os hospitais rurais perderam recursos e reduziram seus serviços, inclusive para gestações de alto risco. Em 2015, as mulheres nas áreas rurais morreram de causas relacionadas à gravidez em uma taxa 64% maior do que as mulheres nas áreas urbanas, conforme o The Wall Street Journal relatou no início deste ano. Enquanto isso, cidades onde a moradia ainda é muito segregada - como Washington, D.C. e Nova York - apresentam algumas das maiores disparidades raciais do país para a saúde materna. Um estudo com co-autoria de Elizabeth Howell, M.D., professora de obstetrícia, ginecologia e ciências reprodutivas da Icahn School of Medicine no Mount Sinai Hospital, em Nova York, sugere que as mulheres negras têm maior probabilidade de dar à luz em hospitais de baixa qualidade.
O viés também faz parte da equação. Howell diz que, ao especular o que poderia estar errado nesses hospitais de baixo desempenho, uma das muitas perguntas que ela faz é: poderia haver um preconceito inconsciente em relação à maneira como você trata os pacientes que entram por sua casa? Brown diz que o preconceito pode cortar várias maneiras, às custas de mulheres negras ricas e pobres: mesmo mulheres negras previamente saudáveis correm maior risco de contrair pré-eclâmpsia ou hemorragia, então seus médicos devem ser extremamente vigilantes, mas os médicos podem categorizar reflexivamente 'educados', de nível médio -classe ou mulheres negras ricas como de baixo risco e ignoram bandeiras vermelhas.
O legado de abusos de médicos americanos, incluindo esterilização à força, de pacientes negros ainda tem repercussões. Monica Simpson, diretora executiva da SisterSong, uma organização de justiça reprodutiva para mulheres de cor, e cofundadora da Black Mamas Matter Alliance, diz: Ainda temos que lutar contra o fato de que as pessoas têm aquelas memórias que passam de geração em geração. Essa história definitivamente impede que as pessoas procurem atendimento, ela acrescenta. Elliott Main, MD, diretor médico da California Maternal Quality Care Collaborative (CMQCC), que se dedica a melhorar a saúde materna, afirma: A falta de confiança entre as mulheres afro-americanas e seus médicos e hospitais pode prejudicar o tipo de atendimento que você obter.
Nosso cenário político mais amplo também afeta a saúde materna. A administração Trump propôs cortar mais de US $ 1 bilhão dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças e quase US $ 6 bilhões dos Institutos Nacionais de Saúde, ameaçando a pesquisa médica de todos os tipos. Além do Distrito de Columbia, 18 estados - a maioria dos quais está no Sul, onde taxas desproporcionalmente altas de negros vivem na pobreza - não expandiram o Medicaid. Isso deixou os trabalhadores de baixa renda sem seguro. Enquanto isso, esses mesmos estados tornaram mais difícil para as clínicas femininas permanecerem abertas e limitaram o acesso à contracepção e ao aborto, embora as gravidezes planejadas tenham melhores resultados.
Cortesia de Charles Johnson
Embora as razões para as mortes maternas sejam muito espinhosas para que uma única solução seja suficiente, os especialistas dizem que é possível fazer reformas que irão salvar vidas. Como as causas da morte materna são multicamadas e variam, as soluções precisam ser implementadas em vários níveis - dentro do sistema de saúde, hospitais, comunidades e vidas individuais das mulheres. Precisamos de todas as mãos no convés, diz Howell. Simpson diz que é importante que as pessoas perguntem a seus representantes locais se seu estado rastreia mortes maternas e disparidades raciais. Ela recomenda que os direitos reprodutivos locais e os grupos religiosos se envolvam. Para ajudar os pacientes negros a se sentirem mais confortáveis com seus provedores, ela deseja que mais profissionais médicos recebam treinamento de competência cultural e mais negros se tornem doulas e parteiras (para neutralizar gerações de traumas herdados).
Como os reformadores reconhecem que as desigualdades sociais profundamente arraigadas que contribuem para muitas mortes maternas não podem ser erradicadas da noite para o dia, eles estão se concentrando em um fator que está mais sob seu controle: a resposta da equipe de um hospital aos sinais de alerta. Hospitais em todo o país não têm protocolos universais para lidar com os prenúncios de condições como pré-eclâmpsia e hemorragia. Em muitos casos, essas condições devem ser tratáveis se a equipe médica agir com rapidez suficiente, portanto, diminuir o erro humano pode significar salvar vidas. Implementar protocolos hospitalares consistentes é um empreendimento de curto prazo do que, digamos, acabar com a segregação habitacional. Mas ainda é uma tarefa enorme que levará anos e muita atenção.
O primeiro passo é entender o escopo do problema. A gravidez e o parto tornaram-se dramaticamente mais seguros nos Estados Unidos a partir da década de 1930, em parte porque os conselhos de revisão estaduais monitoraram as mortes maternas e identificaram espaço para mudanças, explica Main. Nos anos oitenta e noventa, ele diz: Todos eles haviam fechado - eles pensavam que o problema estava resolvido. No momento, apenas 33 estados têm conselhos de revisão ou os estão configurando ativamente. Nas últimas décadas, a maior parte dos dólares destinados à pesquisa materno-fetal foi destinada ao estudo de bebês. A saúde materna estava em segundo plano, diz Howell. Hoje em dia, nem todos os estados reúnem dados consistentes sobre mortes maternas. Isso significa que os funcionários do governo e especialistas médicos não têm uma imagem completa de por que as mulheres estão morrendo em todo o país, então eles não estão melhor equipados para fazer algo a respeito.
Agora, os Centros para Controle e Prevenção de Doenças, American College of Obstetricians e Ginecologistas, Black Mamas Matter Alliance e outros especialistas em saúde materna estão pressionando para que todos os estados tenham conselhos de revisão que analisem mortes maternas e quase-acidentes, para procurar maneiras de intervir. Pedir conselhos de revisão pode parecer um apelo fraco, dada a profunda tragédia que eles estão abordando, mas não há um caminho claro a seguir sem entender o que está acontecendo de errado.
Em 2004, depois que sua taxa de mortalidade materna disparou, a Califórnia criou esse comitê. Usando suas descobertas, o CMQCC escreveu recomendações e começou a treinar equipes médicas. Main diz que a parte mais difícil do trabalho do CMQCC é tentar garantir que as equipes médicas adotem as recomendações, já que o treinamento é muito trabalhoso. Você pode publicar uma diretriz, mas isso não significa que médicos e enfermeiras vão mudar o que fazem. Nem todos os hospitais da Califórnia participam do programa do CMQCC, mas Main diz que, entre os hospitais participantes, a taxa de complicações graves entre mulheres com hemorragia ao nascer caiu 20 por cento entre 2014 e 2016.
Ainda assim, o programa de treinamento não é uma panaceia, como evidenciado pelas mulheres que morreram de qualquer maneira, como Kira Dixon Johnson. Quando contatado para comentar sobre sua morte, o Cedars-Sinai emitiu uma declaração para a ESSENCE dizendo que começou a implementar os protocolos do CMQCC em 2011 e atualizou suas diretrizes de hemorragia continuamente conforme necessário, bem antes de Kira morrer lá. A morte de Kyira Johnson foi uma tragédia, diz o comunicado, em parte. O Cedars-Sinai é um líder de longa data no esforço para eliminar as mortes maternas evitáveis, que afetam as mulheres afro-americanas em uma taxa muito mais alta do que outros grupos. Nossa liderança de obstetrícia participa ativamente dos esforços comunitários, estaduais e nacionais para entender melhor essas questões e desenvolver ações para prevenir a morte materna. Trabalhamos em estreita colaboração com o American College of Obstetricians and Gynecologists, desempenhando um papel fundamental na chamada da organização para identificar e revisar todos os casos de mortes maternas. Essa defesa - liderada por líderes de obstetrícia em todo o país, incluindo a cadeira de obstetrícia do Cedars-Sinai - estabeleceu um padrão nacional para a realização de tais avaliações.
Mais de um ano após a tragédia, Charles prevê ter que explicar a morte de Kira aos filhos e perguntar: Pai, o que você fez a respeito? Ele está trabalhando para aumentar a conscientização e pressionar por uma legislação que formalize os conselhos de revisão da morte materna, porque tenho que ser capaz de dizer a eles: Filhos, foi isso que fizemos. Se não estamos protegendo mães e bebês neste país, o que estamos fazendo?
Petra Erikkson
Diante de todos esses obstáculos, os especialistas em saúde materna têm recomendações para os pacientes, mesmo que seja impossível protegê-los contra todos os riscos. Primeiro, todos devem ir ao médico para discutir a concepção antes de engravidar. Se você tem uma doença médica, Laura E. Riley, MD, diretora de parto e parto do Massachusetts General Hospital e professora associada da Harvard Medical School, diz: ansiedade, depressão, hipertensão, diabetes, lúpus, o que quiser, você deve consultar alguém com antecedência para que possa descobrir como maximizar sua boa saúde e ... minimizar as complicações. Uma consulta pré-concepcional também pode significar tomar anticoncepcionais até que você esteja no seu melhor. Riley acrescenta: Tomar a decisão consciente de ter um bebê permite que você esteja preparada e primeiro controle os problemas subjacentes. Qualquer clínica ou prática que ofereça cuidados de obstetrícia deve receber bem o paciente que marca uma consulta pré-concepção. Onde quer que você esteja procurando atendimento, diz Brown, faça perguntas e, se as respostas não o satisfizerem, continue perguntando.
Durante a gravidez, comer alimentos nutritivos, limitar o ganho de peso, evitar álcool e fumar e comparecer a exames regulares são essenciais. Não é importante apenas para o bebê, é importante para a mãe, diz Riley. Ela também enfatiza a importância do check-up pós-parto: complicações durante a gravidez às vezes podem ser um marcador de futuros problemas de saúde. O diabetes gestacional aumenta o risco de diabetes tipo 2 e a pré-eclâmpsia pode indicar doença cardiovascular. As visitas pós-parto são oportunidades para prevenir ou minimizar esses ou outros problemas crônicos, independentemente de você ter tido uma gravidez saudável. O conselho de Riley mostra como pode ser difícil separar a política pública da saúde pessoal: em alguns estados, o Medicaid - que cobre quase metade dos nascimentos nos Estados Unidos - cobre apenas as visitas ao médico de uma nova mãe durante seis semanas após o parto.
Quando finalmente voltou do hospital para casa, Tia precisou de diálise e fisioterapia para reaprender a andar. Ela se culpou, pensando, eu tenho um mestrado. Como poderia não saber sobre a pré-eclâmpsia? Então ela descobriu a Fundação Pré-eclâmpsia. Descobrir as lacunas de conhecimento mesmo entre os médicos a ajudou a se perdoar. Agora, Tia trabalha com a Fundação Pré-eclâmpsia para aumentar a conscientização. Nunca me sentei e pensei em como a história da minha família influenciaria minha experiência, diz ela. Tia acredita que, como condições como hipertensão são tão comuns nas comunidades negras, o pensamento se torna: Todos nós temos, então por que temos que falar sobre isso? Ela também viu como a desconfiança no estabelecimento médico faz com que os negros tenham medo de procurar atendimento e fazer perguntas. Serei para sempre um defensor de que as pessoas assumam o controle de sua saúde, diz Tia, O silêncio pode realmente ser a nossa morte.
Este artigo foi publicado originalmente na edição de outubro de 2017 da ESSENCE.
